なんとなく手に取った本が思いのほか面白く、かつナルコレプシーという病を持つ人に対する理解を深める上で役に立つ内容だったので、ご紹介します。なお、本文を引用する際に私が日本語訳をつけていますが、原文の雰囲気を再現したくて、逐語訳よりは意訳寄りになっています。
ご紹介する本はこちら：
Flygare J. Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy. Mill Pond Swan Publishing; 2012.
ISBN: 978-0-9883149-0-0
舞台は2006年春の米国ボストン、語り手のジュリーは、米国でも名門のボストン・カレッジ・ロースクールに入学したばかりの22歳の女性です。
外交的で運動が趣味、これからロースクールで優秀な成績をおさめて尊敬する父親と同じく弁護士になろうという野心に溢れていたジュリーを襲ったのは、原因不明の脱力発作、そして学業についていけなくなるほどの強い眠気でした。
ナルコレプシーという診断名がついて「治療すれば良くなるだろう」と安心したのもつかの間、薬の副作用や薬でも取り切れない症状はジュリーの日常を侵食し、ジュリーは自己についての認識を変容させていくことを余儀なくされます。
米国睡眠医学会（American Academy of Sleep Medicine, AASM) によるPodcastを、私は時々聴いています。そのPodcastで、2026年9月11日の回が、”Patient Advocacy in Sleep Medicine” (睡眠医学分野における患者活動）でした。この回に出演していた一人が、この本の著者であるJulie Flygare氏でした。「法律を修め患者団体を組織するナルコレプシー患者さんで、文芸創作力もあるだと？ それは強いな！」と興味を惹かれました。
「ナルコレプシーについて多くの人に知ってもらうためには、ある程度エンターテイメント性がある読み物があったら良いのでは？」と以前から考えていたので、そのような条件を満たすものなのではないかと、紹介されていた著書を読むことにしたのです。
この本の読み心地は、奇妙に小説的です。ジャンルとして手記・闘病記であることは確かなのに、風景描写や心理描写がしっかりと書き込まれており、まるでその場にいて本人を眺めているかのような気分に読者はさせられます。
なにせ、本全体の出だしがこうなんですよ：
It began with laughter.
Deep mustard-colored beams of late afternoon light spread across the hardwood floors. The scents of fresh mulch and thawing mud sifted in through the open bay windows at the front of the room. An unseasonably warm spring breeze whispered in my ear, “You should really be outside”.
それは、笑いから始まった。
午後遅く、深い芥子色をした日差しがフローリングを横切っていた。街路樹の根を覆うウッドチップや雪解けを経た泥の香りが、部屋の前方にある開いた出窓からじんわりと入り込んでいた。季節外れに暖かい春の息吹が私の耳に囁きかけた。「外に出なきゃ」と。
“Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy” 本文より引用。日本語訳は筆者。
視覚、嗅覚、触覚に訴えかける情景描写が、まるで小説。
純粋に闘病記としての情報収集を求める人にとってはノイズとなるかもしれない文体ですが、読み物としての面白さがあります。
この調子で語られるボストンの美しい景色を背景として、語り手ジュリーの22歳から26歳頃までの生活が活写されていきます。気の置けない友人たちと騒いで遊んだこと、恋人と出会い仲が深まって別れに至るまで、ロースクールでの厳しい勉学、常に彼女の人生を支えてくれた父親との温かい関係性、ロースクールを卒業後に多くの友人たちとは別の道を歩み始めること……。
また、ジュリーの語り口は率直です。恋人との仲睦まじかった時期だけでなく諍いやすれ違いも含めて描写し、父の再婚相手との微妙な関係性も記述の中に滲ませます。時には、親しい友人たちに苛立ったことさえ隠しません。
少々不謹慎な感想かもしれませんが、本の著者自身も狙ったところではないかとは感じるので敢えて申し上げますと、元来明るい性格の若い女性が華やかな場に身を置き、病による逆境を経験しながらも自らの人生を切り開いていこうとする様子が、あたかもエッセイ風の軽妙な小説や洋物のドラマシリーズを見ているような気分にさせられ、読み物として十分に面白いと感じました。
このようにジュリーの生活と希望が存分に書き込まれているからこそ、ナルコレプシーの症状によって思うような生活が成り立たなくなっていく描写もまた身に迫るものとなります。
ここで、ナルコレプシーの症状をおさらいしましょう。
なお、ジュリーの診断名は、本が出版された当時の睡眠障害国際分類第2版に従えば「情動脱力発作を伴うナルコレプシー」、この記事時点で最新である睡眠障害国際分類第3版改訂版に従えば「ナルコレプシータイプ１」です。
カタプレキシーは、日本語では情動脱力発作とも呼ばれます。感情の動き（多くの場合はポジティブな感情）に伴い体の一部が脱力するという症状です。倒れても意識は失わず、数分で回復します。
何によって症状が引き起こされるか、また症状の重さは人それぞれです。大笑いした時に少し手の力が緩むという程度の場合もあれば、少し感情が動いただけなのに立っていられずその場で体がくずおれてしまうという場合もあります。
この本のジュリーはカタプレキシーの症状が特に強く、そのために苦しんでいるように見受けました。本の中で最初に描写されているナルコレプシーの症状はカタプレキシーであり、その後も、副作用もある薬の服用を続ける理由はカタプレキシーの抑制であるという意味のことが繰り返し語られています。
人前で自己のコントロールを失い倒れるという事態が、彼女にとって恥であり恐怖なのであろうと、読んでいて私は感じました。
ナルコレプシーの症状として最も有名なものです。常識的にはあり得ない状況でも眠くなり、眠ってしまうことがたびたび起きます。
ジュリーの場合は、ロースクールの勉学についていく上で、眠気が大きな障害となります。講義中に眠りに落ちてノートをとれなくなる、夜や休みの日に後れを取り戻そうとしても眠ってしまう……。また、運転中に睡魔に襲われ、危険を感じるというシーンも複数回あります。
8～10時間程度の睡眠を夜間にとり、さらに起きている時間帯の眠気も強いという状況で、ジュリーが活動できる時間は非常に限られたものとなりました。こうして、ロースクールでのジュリーの成績は、入学前には思ってもみなかったほどの低空飛行をたどることとなり、結果として就職活動でも惨敗することとなってしまいます。
ナルコレプシーのある人では、覚醒と、鮮やかな夢を見るレム睡眠とが地続きになります。そのため、眠っている自覚はないのにまるで現実のような鮮やかな夢に苦しめられるという事態が起きやすくなります。
この本で語られているジュリーの入眠時幻覚のエピソードのいくつかは非常に印象的です。繰り返し見る、自宅に人が侵入してくる夢。知人の男にベッドでのしかかられている夢。そんな状況を克明に描写されると、ほとんどホラーを読んでいるような読み心地になりました。
ただ、入眠時幻覚の鮮明な描写から「ナルコレプシーって大変だな！」となるのも、少し的外れな感想なのかもしれない…とも感じました。
というのは、ジュリーの講演会に参加しジュリーの症状について詳しく聞いた母親から後日送られてきたカードを見て、ジュリーが驚くシーンがあるのです。
そこには、講演に招いてくれた感謝の言葉と共に、このようなことも書かれていました：
“I hate thinking of my baby having those terrible nightmares.”
It surprised me that she’d gravitated to this part of my story. Cataplexy was much scarier, but the vivid dreams resonated strongest with her, maybe because they were more relatable.
「私の可愛い子があんなにひどい夢を見ることを考えると、本当に嫌」
そこが彼女には響いたのかと、私は驚いた。カタプレキシーの方がずっと怖いのに。しかし母にとっては、鮮明な夢が最も共感できるものだったのだ。その症状が、彼女にとってより近いものだったからかもしれない。
“Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy” 本文より引用。日本語訳は筆者。
侵入的な悪夢を繰り返し見るという、健常者の目に明らかな苦痛よりも、カタプレキシーの苦痛の方がジュリーにとってはより強いというわけです。
いわゆる「金縛り」で、意識ははっきりしているのに体をぴくりとも動かせなくなる状態です。本の記述から推察するに、ジュリーの場合は、睡眠麻痺単独よりも、上に書いた入眠時幻覚やカタプレキシーとセットでこの麻痺状態がついてくることが多いようでした。
発症から1年半ほどで、ジュリーはナルコレプシーという診断にたどりつきます。この時点で、ジュリーに近しい人々や読者は期待します。治療によってジュリーの人生が好転していくのではないかと。
しかし判明するのは、治療をもってしてもジュリーの人生からナルコレプシーは去らないということでした。
ザイレムという薬（一般名はガンマヒドロキシ酪酸ナトリウム、日本では認可されていないものです）は、確かにジュリーのカタプレキシーをめざましく改善させました。
もうひとつの薬プロビジル（一般名モダフィニル、日本での商品名はモディオダール）も併せて使えば、1日あたり4時間から6時間ほど生産的に過ごせるようにもなりました。
ところが今度は、薬の副作用がジュリーを苦しめます。ナルコレプシーの診断前に15パウンド(約6.8kg)増えた体重は、治療薬の副作用としての食欲不振と吐き気によって30パウンド（約15㎏）落ちました。さらにジュリーは頭痛にも悩まされるようになります。
ガンマヒドロキシ酪酸ナトリウムは、「服用前2時間は飲食できない、就寝直前に1本、入眠から4時間後にもう1本摂取する（当然夜中にアラームをかけて起きなければならない）」という七面倒くさい用法まであります。その上ジュリーは、薬のために飲酒の楽しみも諦めます。それでも、元の生活を取り戻せるわけではありません。
ジュリーは夜に疲れやすくなって友人との社交を楽しみにくくなり、支えてくれてきた恋人にも、一方的に別れを告げられてしまいます。
単に症状とその結果だけでなく、「自分はこのような人間だったのに」という自己像が崩されていくことにジュリーは苦しみます。そしてその苦しみは、頼りにしていた恋人だけでなく、深い愛情で支えてくれる父親にもなかなか理解されません。
必死に頑張ってジュリーはロースクールの卒業に漕ぎつけますが、これ以上努力を続けることは限界だと感じ、司法試験を受けることは諦めてライターの道を選びます。（もっとも、この本を知るきっかけとなったPodcastではジュリーは弁護士であると紹介されていたので、その後の十数年のどこかで試験を受けたのかも）
とは言え、治療が彼女にとって無意味だったかといえばそういうわけでもないのです。
These drugs were not a cure for my narcolepsy, nor did they “normalize” me by any means. However they did help me to achieve a much higher quality of life. Without these treatments, my life would have been entirely under the control of cataplexy and pervasive sleepiness.
薬は私のナルコレプシーを治癒するものではなかったし、私をどのような意味でも「正常化」するものでもなかった。けれども、薬は私のQOLを相当に引き上げてはくれた。これらの治療がなければ、私の人生は完全に、カタプレキシーや絶え間ない眠気の支配下に入ってしまったことだろう。
“Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy” 本文より引用。日本語訳は筆者。
私が治療をした患者さん方を思い返しても、「病のない状態になれるわけではないが、治療しないよりはずっとマシ」というまとめ方には納得感があります。
というわけで、この本では、ジュリーのロースクール生活がいかにナルコレプシーによって浸食されたかが詳しく述べられています。とは言えこれは、単にジュリーがナルコレプシーとの共存に疲れ切ってしまうだけの話でもありません。
本の終盤では、ジュリーがナルコレプシーの啓発活動や他の患者との交流に意義を見出すようになります。その流れで、ジュリーはチャリティのためボストンマラソン完走に挑戦し、成し遂げます。ナルコレプシーの発症前には体を動かすことが大好きだったジュリーにとって、彼女自身がマラソン完走に挑むのは大きな意味のあることでした。そして、ナルコレプシーがなければこの挑戦を行うことはなかったかもしれないという感慨を持つのです。
私は、ナルコレプシータイプ１の患者さんを診療することもある睡眠専門医です。その私がこの本を読んで感じたのは、「私は、ナルコレプシーの症状を持って生きるというのがどれほど大変なことであるか、まだまだ全然わかっていなかったな」ということでした。もちろん、この本の読了をもってしても、まだ私が理解していない部分は多いのでしょう――そもそも症状の度合いも、そのことによる生活の支障も、人それぞれ異なるものですし。
ただ、ナルコレプシータイプ1の人が身の回りにいる、あるいは仕事で接することがある人にとって、この病についての解像度を深めるために一読する価値がある本だと感じました。だからこそ、今回、ブログの記事として紹介いたしました。
最初に述べたように読み物として普通に面白いので、読み進むことはそれほど苦痛ではないと思います。ネックなのは英語で書かれていることですが…。日本語訳もあったらいいのにね！
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Kindle+に加入していると、この本が読み放題で読めるみたい。私は今は加入していないので購入しましたが…
Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy (English Edition)
Julie Flygare (著)
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最後に。
この本で描かれたボストンの風景は私にとって懐かしいものでした。ジュリーの物語が始まるちょうど1年前、2005年のボストンに私は2カ月間滞在していたのです。医学部6年での海外実習のためでした。
その時に1か月間、睡眠診療を専門に行うクリニックを見学したことが今に繋がっています。あの春に見たボストンの街路は、確かにとても美しいものでした。ボストンマラソンを現地でちらりと見た記憶もあります。近い時期に、近い年齢で、同じ景色を見ていた、その認識を持ったからこそこの本は私にとってより興味深いものとなったのかもしれません。
